Ребенку из Новоселецкого района диагностировали спинальную мышечную атрофию 1 типа

Ребенку из Новоселицкого района Савелию Бойко 18.06.2020 года рордения диагностировали спинальную мышечную атрофию 1 типа (СМА 1 типа). Это редкое генетическое заболевание, вызванное поломкой генов. У детей с таким диагнозом мышцы "не работают". Савелий не сидит, не переворачивается и уже сам дышать не может. Родители ведут официальный сбор на самый дорогой препарат в мире Zolgensma, его стоимость составляет 125 000 долларов. В России аналога этому препарату нет. Этот препарат способен восстановить поломанный ген и вернуть Савелия к нормальной жизни.